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交汇点讯 当疾病突然降临,在给患者带来痛苦的同时,往往也会给患者家属带来不容忽视的伤害和困惑。在医院中,陪伴着家人的病患家属有时也需要一剂安慰药剂,他们的感受也会反馈给患者,促进患者的康复治疗。医生在医治疾病的同时,也常常会以各种方式与患者、患者家属交流,“有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰”。

姚帅:人生是一场修行 医患同行一路

南通市通州区中医院7楼一个普通办公室的一角,心血管内科医生姚帅熟练地拉起背景板,架起摄影灯,放好反光板。随着咔嚓咔嚓声,几分钟内,他用一台专业的单反相机为29岁的易谢霜记录下了特殊时刻的脸庞与表情。

易谢霜原本是通州区中医院的一名护士,之后离职。最近因为父亲患有尿毒症来此住院,她再次来到这里,照顾父亲。姚帅每次拍照前,都会和患者或患者家属深入交流半个小时左右,这一次,和易谢霜也不例外。“现阶段你的压力大吗?”“发现父亲得了这个病后,你是什么反应?疾病带给你怎样的恐惧?”“以前和父亲的关系怎么样?”……两人的对话持续了一个多小时,所聊的问题既和每一个之前的患者家属相同,也会增加一些有针对性的问题。

从2016年9月起,姚帅已经为400多位患者及其家属拍下1万多张肖像,并将这一系列的摄影作品命名为《人在医院》,在网上引起关注。虽然已经被媒体多次报道,但姚帅认为,自己只是众多医务工作者中的一员,希望自己的作品可以展现医患之间的“正能量”。

在姚帅看来,面对疾病,医生、患者、患者家属处于同一方,三方都需要沟通,也有很多方式。“作为医生,我愿意与患者及其家属坦诚相交。摄影并不是最终的目的,最重要的其实是摄影前的促膝长谈。我觉得以这样的方式,可以给对方一个宣泄情感的机会,也能够增强双方信任、缓解压力。”姚帅希望以这种方式,拉近医患双方彼此间的距离。与此同时,在一次次的交谈中,他对于生命与死亡也有更多的感受。

易谢霜之后的下一个摄影对象,是一个特殊的人——姚帅的父亲。姚帅告诉记者,父亲去年被查出患有肝癌。作为儿子和医生,姚帅已经做好准备,与父亲做一次深入的交谈。 “当我作为父亲的儿子,也是患者家属时,希望得到医生更多的关心与更坦诚的交流。换位思考,如果有人因为自己的痛苦,向我伸出手的时候,我肯定会去拥抱他。我希望别人能够避免那份痛苦和无助。”姚帅说,人生就是一场修行,作为一名医生,与患者和家属一起坦然面对生命的一切,尊重生命之美。

在采访结束前,姚帅告诉记者,他的摄影对象易谢霜决定返回到此前的护理行业。因为对于爸爸以及更多像爸爸一样的患者们来说,他们在面对病魔的同时,需要更多的爱与抚慰。

今年7月,姚帅将以《人在医院》为基础出版一本书籍。

卢医生肺爱之家:“爱”来“癌”去,让带瘤生存活得更好

“我们很多同事和战友们都去支援武汉前线了,我们在后方做一些力所能及的工作,希望尽我所能帮助更多的在疫情期间无法正常接受诊疗的患者,为他们解除实际困难和燃眉之急 ,为抗击疫情贡献绵薄之力。” 疫情期间,“卢医生肺爱之家”发起人、江苏省人民医院肿瘤中心副主任卢凯华教授依旧保留着着每周二一次的门诊,并增加了线上“云问诊”的频次,解决了很多患者疫情期间面对肿瘤的燃眉之急。

在多年的临床治疗中,卢凯华发现,当肺癌突然降临时,肺癌患者有很多害怕,对疾病本身的害怕,对不能避免的毒副反应的害怕,对于不可预期的未来的害怕,都是他们在患病过程中一直忍受着的痛苦。同样,他们的家人面临的则是更多有关生死与未来的问题。

卢凯华说:“在这个层面,希望通过我们的一些辅导和心灵精神的支撑,以及来自于其他患者和家庭乃至社会大众的支持和关爱,能够尽量减少他们这方面的痛苦。”

2014年,卢凯华成立了“卢医生肺癌之家”,并于2018年将“卢医生肺癌之家”改名为“卢医生肺爱之家”。就是为了更好地表达这样一种内在含义——“爱”来“癌”去。一字之差,寄托着无数医患的心声。

卢凯华和志愿者一起代理大家做呼吸操

卢凯华和志愿者一起代理大家做呼吸操

“卢医生肺爱之家”着力打造“多学科诊疗”模式和院内治疗向院外康复服务延伸的“医患社群”新模式。这个已覆盖上千名肺癌患者的大家庭一起接受专业治疗,互相交流学习。每个月,这个大家庭都会组织病友康复故事分享、肺爱课堂、外出游玩、优雅旗袍秀、患者生日会等丰富多彩的主题活动,邀请患者和家属共同参加。

卢凯华表示,把中国人的亲情观念和喜欢热闹等生活方式融入疾病治疗当中。不仅重视患者的精准诊疗和全程化管理,同时面向患者家属,让大家精神互助、互相帮持;不仅治疗病人的身体,更重视心灵的痊愈,最终让病人回归家庭、回归社会。

2019年,卢医生肺爱之家出版了图书《卢医生说肺癌那些事》。在这其中,卢凯华用很大的篇幅写了很多患者的故事。“我希望通过这些故事,起到互相激励和示范的作用,让更多的患者找到对抗肺癌的信心和勇气。”卢凯华告诉记者。

医务社工:做好“摆渡人”,让每颗星星都璀璨

周雨璇是南京理工大学18级在读研究生。像很多95后一样,她爱旅行、爱美食、爱拍照,是位个性十足,漂亮又爱笑的南京姑娘。而志愿服务一年多的经历,又让眼前的她比同龄人多了一份温和与沉着。

“来抱抱,真乖!宝宝好像胖了一点呢。”记者跟着周雨璇最后一次走访了她主要负责的两个病区。210A病区50床的万乐晨是周雨璇来医院认识的第一个患儿。因先天性心脏病,万宝宝在1CU里待过两个月,做过两次心脏手术,还不到三岁的他至今已住院一年半。“前前后后共花费60多万元,对于一个来自安徽农村的普通家庭来说,很难承担。”周雨璇说,在医院,像万宝宝这样的情况她遇见了许多。

为帮助家庭困难的先心病患儿,一年多里周雨璇共走访病房近600次,并为近250个患儿做了初步评估以帮助他们对接资助先心病患儿的专项基金。而眼前的万宝宝,在专项资金的帮扶下顺利完成手术,等待康复出院的他对来病房探望的周雨璇露出灿烂的笑容。

第一次接触贫困、疾病和焦虑,第一次面对患儿的死亡,第一次收到家长的锦旗,第一次送走康复的“朋友”……志愿服务这一年多里,周雨璇经历了许多曾经想都没想过的“第一次”。理解家长的迷茫,疏导患儿的焦躁,陪伴家庭度过难关……在南京市儿童医院,许多和周雨璇一样的医务社工通过开展主题游戏、手工制作、绘本阅读等方式为患儿与家长提供帮助。“当可爱的脸庞露出笑容,当紧张的表情得以喘息,一点一滴都让我真切地感觉到医务社工的价值,这就是我的职业成就感。”周雨璇说。在她看来,医务社工就是医患之间的“摆渡人”——提高就医质量,减轻患儿压力,让每颗星星都璀璨。

交汇点记者 叶真 王甜

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